NF1HUBについて
広島大学病院内の医師の連携により、神経線維腫症1型(Neurofibromatosis type1:NF1)を包括的に診療する、広島大学病院神経線維腫症1型包括的診療グループ(Neurofibromatosis type1 in Hiroshima University Board:NF1HUB、エヌエフワンハブ)を結成いたしました。
広島大学病院のNF1HUBは、日本レックリングハウゼン病学会(JSRD)の審査により、神経線維腫症1型クリニックネットワーク(NF1-JNET)の施設(NF1 患者さんに多科・多職種による総合的医療を提供し、患者さんの教育を促進する医療施設)として認定を受けています。
神経線維腫症1型(NF1)とは
神経線維腫症1型(Neurofibromatosis 1:NF1)はカフェ・オ・レ斑(淡いミルクコーヒー色~濃い褐色のしみ・あざ)、神経線維腫(皮膚や体の内部にできる良性の腫瘍)という皮膚・皮下の病変を特徴とする遺伝性の疾患です。NF1は最初に報告を行った病理学者にちなみ、レックリングハウゼン病とも呼ばれます。NF1の頻度は出生約3,000人に1人で、日本には約40,000人の患者さんがいると推定されています。
神経線維腫症1型 疾患情報サイトより改変
診療・遺伝カウンセリングについて
すでに症状がある場合:
かかりつけ医から担当診療科にご相談ください
受診後、多彩な症状(NF1とは)に合わせて診療科間で連携して診療してまいります。
診療時間や担当医については広島大学病院ホームページおよび「担当医のご紹介」を参照ください。
※当科をはじめて受診される方、他の医療機関に通院中の方、または、相談したい症状で医療機関を受診したことのある方は、円滑な診療を進めるために、地域の医療機関からの「紹介状」をお持ちください。
家族にNF1と診断された方がいる場合、遺伝についてご心配な場合:
遺伝子診療科にご相談ください
遺伝子診療科では、遺伝や遺伝子に関する悩みをかかえていらっしゃる患者さんや、そのご家族のために、臨床遺伝学の専門医師らが遺伝カウンセリングを行っています。詳細は遺伝子診療科ホームページをご覧ください。
神経線維腫症1型(NF1)は、厚生労働省の指定難病(平成27年1月1日施行:告示番号34)に指定されています。申請により、公的な援助を受けられる可能性もあります。申請や制度については、難病センターに相談することができますので、主治医・担当医にお問い合わせください。
参考:当院で行っているNF1の診療の一例
|
|
小児 |
成人 |
||
|
評価項目 |
実施頻度 |
評価項目 |
実施頻度 |
|
|
眼 |
・眼科的評価 |
・思春期までは年1回、または眼科医の推奨する間隔で実施 ・小児期後期では必要に応じて実施 |
|
|
|
腫瘍 |
神経線維腫や、叢状神経線維腫、その他悪性腫瘍の徴候や症状に対する身体診察 |
年1回 |
神経線維腫や、叢状神経線維腫、その他悪性腫瘍の徴候や症状に対する身体診察 |
年1回 |
|
神経系 |
神経障害、てんかん発作、頭痛、疼痛に関する神経学的 評価 |
年1回 |
神経障害、てんかん発作、頭痛、疼痛に関する神経学的 評価 |
年1回 |
|
神経発達 |
・スクリーニング用質問票による発達評価 ・精神神経学的評価 |
必要に応じて |
|
|
|
骨格系 |
非対称や脊柱側彎に関する 臨床的評価 |
年1回(小児について成長期が終わるまでの間) |
脊柱側彎や骨粗鬆症に関する臨床的評価 |
年1回 |
|
骨折の増加に関する評価 |
年1回 |
血清ビタミンD値 |
必要に応じて |
|
|
心血管系 |
・血圧の評価 ・心疾患に関する臨床的評価;血管合併症の症候/症状に関する評価 ・循環医内科医や心臓血管外科医による既知の心疾患/血管疾患のモニタリング |
年1回、外科的手術の術前 |
・血圧の評価 ・心疾患に関する臨床的評価;血管合併症の症候/症状に関する評価 ・循環医内科医や心臓血管外科医による既知の心疾患/血管疾患のモニタリング |
年1回 |
|
成長障害 |
NF1の成長曲線上における 身長、頭囲の評価 |
小児期を通じて年1回 |
|
|
|
内分泌 |
性的成熟の評価 |
小児期早期を通じて年1回 |
|
|
|
乳癌 |
|
マンモグラフィー |
30歳以降、年1回 |
|
|
乳房造影MRI検査 |
30歳から50歳の間、 年1回実施を考慮 |
|||
|
精神神経系 |
|
認知の問題や抑鬱に関する 評価 |
年1回、 あるいは必要に応じて |
|
-遺伝カウンセリング
遺伝子診療科では、遺伝や遺伝子に関する悩みをかかえていらっしゃる患者さんや、そのご家族のために、臨床遺伝学の専門医師らが遺伝カウンセリングを行っています。詳細は遺伝子診療科ホームページをご覧ください。
担当医のご紹介
|
診療科 |
専門領域 |
医師名 |
|
小児科 |
小児神経 |
小林 良行 |
|
小児神経 |
立石 裕一 |
|
|
小児腫瘍 |
唐川 修平 |
|
|
脳神経内科 |
脳神経内科 |
丸山 博文 |
|
脳神経内科 |
中森 正博 |
|
|
脳神経外科 |
脳腫瘍 |
山崎 文之 |
|
脳腫瘍 |
光原 崇文 |
|
|
脳腫瘍 |
米澤 潮 |
|
|
脳血管 |
石井 大造 |
|
|
整形外科 |
腫瘍 |
古田 太輔 |
|
皮膚科 |
皮膚悪性腫瘍 |
菅 崇暢 |
|
皮膚科一般 |
森脇 昌哉 |
|
|
形成外科 |
形成外科一般 |
永松 将吾 |
|
形成外科一般 |
藤岡 弓朗 |
|
|
眼科 |
眼科 |
近間 泰一郎 |
|
がん化学療法科 |
薬物療法 |
岡本 渉 |
|
薬物療法 |
徳毛 健太郎 |
|
|
精神科 |
精神科領域 |
岡田 剛 |
|
精神科領域 |
大村 淳 |
|
|
乳腺外科 |
乳腺腫瘍 |
網岡 愛 |
|
放射線治療科 |
放射線治療 |
西淵 いくの |
|
放射線診断科 |
放射線診断 |
中村 優子 |
|
放射線診断 |
帖佐 啓吾 |
|
|
遺伝子診療科 |
臨床遺伝 |
檜井 孝夫 |
|
臨床遺伝 |
新津 宏明 |

Home
